¿Cómo afectan la Ley 8/2021 y la ley 6/2022 a la investigación biomédica desarrollada en España? / ¿Com afecten la Llei 8/2021 i la Llei6/2022 a la investigació biomèdica desenvolupada a Espanya? / How do Act 8/2021 and Act 6/2022 affect biomedical research carried out in Spain?

La implementación de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad obliga a los Estados Partes a realizar reformas legales que afectan a las normas que regulan la participación de las personas con discapacidad en la investigación biomédica clínica, en especial en los ensayos clínicos con medicamentos. En España, se ha tenido que reformar el Código Civil y la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad para adecuar el ejercicio de la capacidad jurídica y para garantizar la accesibilidad cognitiva. Estas reformas podrían servir como modelo de las reformas que deben implementarse en otros países.(AU)

La implementació de la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat obliga als Estats Parts a realitzar reformes legals que afecten les normes que regulen la participació de les persones amb discapacitat en la investigació biomèdica clínica, especialment en els assaigs clínics amb medicaments. A Espanya, s'ha hagut de reformar el Codi Civil i la Llei General de Drets de les Persones amb Discapacitat per adequar l'exercici de la capacitat jurídica i garantir l'accessibilitat cognitiva. Aquestes reformes podrien servir com a model per a les reformes que han d'implementar-se en altres països.(AU)

The implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities obliges the States Parties to carry out legal reforms that affect the norms that regulate the participation of persons with disabilities in clinical biomedical research, especially in clinical trials with drugs. In Spain, the Civil Code and the General Act on the Rights of Persons with Disabilities have had to be reformed to adapt the exercise of legal capacity and to guarantee cognitive accessibility. These reforms could serve as a model for reforms to be implemented in other countries.(AU)

Una mirada bioética a la representación social de la discapacidad psicosocial / Una mirada bioètica a la representació social de la discapacitat psicosocial / A bioethical look at the social representation of psychosocial disability

La representación social facilita la construcción de un modelo explicativo que permite comprender el contexto y los significados en torno a fenómenos, tales como la discriminación y estigma sobre aquellas personas que están limitadas de ejercer sus derechos y deberes de manera plena e igualitaria, como es el caso de las personas con discapacidad psicosocial. Este trabajo contribuye a la reflexión desde una perspectiva bioética, por lo que aborda aspectos teóricos de la representación social de personas con discapacidad psicosocial en el contexto de salud y desde el déficit de ciudadanía que limita la participación efectiva de estas personas en la sociedad. Se puede decir que las representaciones sociales que se tiene el personal sanitario de las personas con discapacidad psicosocial han sido influenciadas por corrientes teóricas del paradigma médico rehabilitador. Esto determina el predominio de intervenciones paternalistas, ya que se les considera población vulnerable en sentido negativo. Junto con esto, se asocia a una carga estigmática hacia personas con trastornos de salud mental, característico del modelo médico. Al respecto, es posible considerar acciones que prevengan la discriminación de este grupo en el contexto sanitario, con el fin de abandonar la noción “capacitista” de la discapacidad en la práctica clínica y equilibrar los riesgos y beneficios en torno a una visión que privilegie la autonomía, Además, de tomar acciones dirigidas hacia la ciudadanía que promuevan el reconocimiento de la diversidad de las sociedades democráticas.(AU)

La representació social facilita la construcció d'un model explicatiu que permet comprendre el context i els significats entorn de fenòmens, tal com la discriminació i estigma sobre aquellespersones que estan limitades d'exercir els seus drets i deures de manera plena i igualitària, com és el cas de les persones amb discapacitat psicosocial. Aquest treball contribueix a la reflexió des d'una perspectiva bioètica, per abordar els aspectes teòrics de la representació social de persones amb discapacitat psicosocial en el context de salut i des del dèficit de ciutadania que limita la participació efectiva d'aquestes persones a la societat. Es pot dir que les representacions socials que té el personal sanitari de les persones amb discapacitat psicosocial han estat influenciades per corrents teòrics del paradigma mèdic rehabilitador. Això determina el predomini d'intervencions paternalistes, ja que es considera la població vulnerable en sentit negatiu. Junt amb això, s'associa a una càrrega estigmàtica cap a persones amb trastorns de salut mental, característic del model mèdic. Al respecte, és possible considerar accions que previnguin la discriminació d'aquest grup en el context sanitari, amb el fi d'abandonar la noció “capacitista” de la discapacitat en la pràctica clínica i equilibrar els riscos i beneficis respecte a una visió que privilegia l'autonomia, A més, de prendre accions dirigides cap a la ciutadania que promouen el reconeixement de la diversitat de les societats democràtiques.(AU)

Social representation facilitates the construction of an explanatory model that allows understanding the context and meanings surrounding phenomena such as discrimination and stigma on those people who are limited from exercising their rights and duties in a full and equal manner, as is the case of people with psychosocial disabilities. This work contributes to the reflection from a bioethical perspective, so it addresses theoretical aspects of the social representation of people with psychosocial disabilities in the context of health and from the citizenship deficit that limits the effective participation of these people in society. It can be said that the social representations held by health personnel of people with psychosocial disabilities have been influenced by theoretical currents of therehabilitative medical paradigm. This determines the predominance of paternalistic interventions, since they are considered a vulnerable population in a negative sense. Together with this, it is associated with a stigmatic burden towards people with mental health disorders, characteristic of the medical model. In this regard, it is possible to consider actions to prevent discrimination of this group in the health context, in order to abandon the "enabling" notion of disability in clinical practice and balance the risks and benefits around a vision that privileges autonomy, in addition to taking actions aimed at citizenship that promote recognition of the diversity of democratic societies.(AU)

Niveles de calidad de vida en niños, adolescentes y adultos con discapacidad y en su sistema familiar, durante la pandemia por COVID-19 en una muestra latinoaméricana / Nivells de qualitat de vida en nens, adolescents i adults amb discapacitat i en el seu sistema familiar, durant la pandèmia per COVID-19 en una mostra llatinoamericana / Quality of life levels in children, adolescents, and adults with disabilities and their family system during the COVID-19 pandemic in a Latin American sample

Este estudio se propuso describir la calidad de vida de niños y adultos con discapacidad, así como la calidad de vida de su sistema familiar en una muestra de Latinoamérica. Se utilizaron los instrumentos WHOQOL-BREF y PedsQL 4.0. Los resultados mostraron una baja calidad de vida de todos los grupos estudiados, principalmente en la dimensión social para adultos y niños, y en las dimensiones de preocupaciones y actividades diarias para su familia. Esta población parecería verse particularmente afectada durante la pandemia por COVID-19.(AU)

This study aimed to describe the quality of life of children and adults with disabilities, as well as the quality of life of their family system in a Latin American sample. The WHOQOL-BREF and PedsQL 4.0 instruments were used. The results showed low quality of life for all groups studied, mainly in the social dimension for adults and children, and in the dimensions of concerns and daily activities for their families. This population seems to be particularly affected during the COVID-19 pandemic.(AU)

Aquest estudi es va proposar descriure la qualitat de vida de nens i adults amb discapacitat, així com la qualitat de vida del seu sistema familiar a Llatinoamèrica. Es van utilitzar els instruments WHOQOL-BREF i PedsQL 4.0. Els resultats van mostrar una baixa qualitat de vida de tots els grups estudiats, principalment en la dimensió social per a adults i nens, i en les dimensions de preocupacions i activitats diàries per a la família. Aquesta població semblaria veure's particularment afectada durant la pandèmia per COVID-19.(AU)

Percepción materna de la discapacidad, estilo de afrontamiento y su influencia en la participación social de niños con discapacidades múltiples / Percepció materna de la discapacitat, l’estil d’afrontament i la seva influència en la participació social de nens amb discapacitats múltiples / Maternal perception of disability, coping style and its influence on social participation of children with multiple disabilities

El presente artículo plantea una investigación con diseño mixto para conocerla relación entre variables de madres de niños con discapacidades múltiples (DM) (percepción y afrontamientoante la discapacidad) y la participación social que estos logran en la actualidad. Los resultados apuntan a que,si bien no hay una relación directa entre la percepción de la discapacidad y las estrategias de afrontamiento delas madres sobre la participación social de sus hijos, existen diferencias cualitativas entre las que poseen una percepción negativa y positiva del diagnóstico.(AU)

This article proposes a mixed-design research project to find out the relationship between variablesof mothers of children with multiple disabilities (MD) (perception and coping with disability) and the socialparticipation that these children currently achieve. The results suggest that while there is no direct relationshipbetween the perception of disability and mothers' coping strategies on their children's social participation, thereare qualitative differences between those with a negative and positive perception of the diagnosis.(AU)

Aquest article planteja una investigació amb disseny mixt per conèixer la relació entrevariables de mares de nens amb discapacitats múltiples (DM) (percepció i afrontament davant de la discapacitat)i la participació social que aquests aconsegueixen actualment. Els resultats apunten que, si bé no hi ha una relaciódirecta entre la percepció de la discapacitat i les estratègies d’afrontament de les mares sobre la participació socialdels seus fills, hi ha diferències qualitatives entre les que tenen una percepció negativa i positiva del diagnòstic.(AU)

Animalidade e deficiência: mapa teórico de (des)encontros / Animality and disability: theoretical map of (mis)matches

Neste artigo, partimos dos estudos de deficiência, animalistas e bioéticos, com aportes da filosofia moral e política, para traçar um mapa abrangente de perspectivas teóricas sobre o encontro animalidade-deficiência. Nesse intento panorâmico, estabelecemos três caminhos de análise, pautados em argumentos divergentes: o da comparação; o do cuidado e da dignidade; e o da cidadania e da opressão comum. Na revisão de literatura operada, tratamos, primeiramente, da fundamentação de teorias antiespecistas e pós-humanistas, pautadas pela comparação das características e das experiências de animais não humanos e pessoas com deficiência. Em seguida, avaliamos como a afirmação neoaristotélica de reconhecimento da animalidade humana foi interpretada para sustentar as noções de vulnerabilidade e dignidade animal, respectivamente na teoria do cuidado e na abordagem das capacidades. Por fim, abordamos o reconhecimento da cidadania e da opressão comum experimentada por pessoas com deficiência e animais não humanos, como geradores, por um lado, de uma renovação da concepção de cidadania e, por outro, da instauração da teoria eco-crip. Seguimos uma estruturação dialética, a partir da exposição das defesas e dos ataques aos argumentos expostos. Nossa metodologia se pautou por revisão de literatura, com abordagem hipotético-dedutiva, tendo esse estudo natureza eminentemente teórica (AU)

En este artículo partimos de los estudios de discapacidad, de animalidad y de bioética, con aportes de la filosofía moral y política, para trazar un mapa integral de perspectivas teóricas sobre el encuentro entre animalidad y discapacidad. Son establecidos tres caminos de análisis, basados en argumentos divergentes: el de la comparación; el del cuidado y la dignidad; y el de ciudadanía y opresión común. En la revisión de literatura, primero nos ocupamos de los fundamentos de las teorías antiespecistas y poshumanistas, basadas en la comparación de las características y experiencias de los animales no humanos y las personas con discapacidad. Luego, evaluamos cómo se interpretó el enunciado neoaristotélico de reconocimiento de la animalidad humana para apoyar las nociones de vulnerabilidad y dignidad animal, respectivamente, en la teoría del cuidado y en el enfoque de las capacidades. Finalmente, abordamos el reconocimiento de la ciudadanía y la opresión común a la cual son sometidas las personas con discapacidad y los animales no humanos, como generadores, por un lado, de una concepción renovada de ciudadanía y, por otro, del establecimiento de la teoría eco-crip. Seguimos una estructura dialéctica, basada en la exposición de defensas y críticas a los argumentos presentados. Nuestra metodología se basó en una revisión de literatura, con un enfoque hipotético-deductivo (AU)

This article surveys disability studies, animal studies and bioethics, with contributions from moral and political philosophy, in order to draw a comprehensive map of theoretical perspectives at the intersection of animality and disability. Through this panoramic approach, we established three paths of analysis based on divergent arguments: that of comparison; that of care and dignity; and that of citizenship and common oppression. In the literature review, we first deal with the foundations of antispeciesist and post-humanist theories, based on the comparison between characteristics and experiences of other-than-human animals and people with disabilities. Then, we evaluate how the neoaristotelian recognition of human animality was interpreted to support the notions of vulnerability and animal dignity, respectively in care ethics theory and in the capabilities approach. Finally, we address the recognition of citizenship and the common oppression experienced by people with disabilities and other-than-human animals, as generators, on the one hand, of a renewal of the concept of citizenship and, on the other hand, the establishment of the eco-crip theory. We used a dialectical approach, presenting arguments that support or refute opposing positions (AU)

En aquest article partim dels estudis de discapacitat, d'animalitat i de bioètica, amb aportacions de la filosofia moral i política, per a traçar un mapa integral de perspectives teòriques sobre la trobada entre animalitat i discapacitat. Són establerts tres camins d'anàlisis, basats en arguments divergents: el de la comparació; el de la cura i la dignitat; i el de ciutadania i opressió comuna. En la revisió de literatura, primer ens ocupem dels fonaments de les teories antiespecistes i posthumanistes, basades en la comparació de les característiques i experiències dels animals no humans i les persones amb discapacitat. Després, avaluem com es va interpretar l'enunciat neoaristotèlic de reconeixement de l'animalitat humana per a donar suport a les nocions de vulnerabilitat i dignitat animal, respectivament, en la teoria de la cura i en l'enfocament de les capacitats. Finalment, abordem el reconeixement de la ciutadania i l'opressió comuna a la qual són sotmeses les persones amb discapacitat i els animals no humans, com a generadors, d'una banda, d'una concepció renovada de ciutadania i, per un altre, de l'establiment de la teoria eco-crip. Seguim una estructura dialèctica, basada en l'exposició de defenses i crítiques als arguments presentats. La nostra metodologia es va basar en una revisió de literatura, amb un enfocament hipotètic-deductiu (AU)